За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Мониава получила среднее образование в 2005 году. Потом сразу приступил к работе. С 2006 по 2007 год она была редактором телекомпании «ПТК», а затем стала обозревателем газеты «Вечерняя Москва». Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. История «Вечерней Москвы». Лидия Мониава. В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.
Еще от: Meduza
- Нормальные люди: Лидия Мониава | Общество | Московские новости
- Какие же они всё таки твари
- Лида Мониава: регистрация лекарства это долго и дорого
- Специалисты соцзащиты навестили Лиду Мониаву
Вторая жизнь Коли
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети | 11 января умер 13-летний Коля, подопечный детского хосписа «Дом с маяком», которого в начале пандемии забрала из интерната домой учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Почти два года она рассказывала в своем блоге о жизни с ребенком. |
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Мы все узнали, что Колю родила благополучная нормальная семья, что отказ дался матери очень тяжело. |
| Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы | В прошлом году детский хоспис «Дом с маяком» наконец получил постоянную прописку, а в этом заработает полностью. Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. |
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Соучредитель фонда «Дом с маяком»: дети в подмосковных интернатах выглядят «точь-в-точь как в Бухенвальде» Фото: Unspash. Сравнение получилось не в пользу последней — правительство области не решает накопившиеся проблемы, по словам основательницы детского хосписа «Дом с маяком». Уровень обеспечения онкопациентов обезболивающими препаратами в регионе низкий: пациента могут «гонять» по шесть часов за лекарствами, в рецептах постоянно ошибаются.
Про «закон Димы Яковлева» и неэффективность борьбы с сиротством Мне кажется, наше государство сделало две подлянки. Первая — это «закон Димы Яковлева». Потому что этих детей не увезут за границу, но и не забирают тут, сколько лет вот прошло, их не забирают практически.
А второе — это мы так боремся с сиротством, со статистикой сиротской, что перестали признавать сиротами детей. Например, сейчас мы занимаемся одним мальчиком, который двадцать лет прожил в интернате. Двадцать лет. Его мама ни разу не забирала его оттуда. Но он не считается сиротой, он считается родительским и не попадает в статистику сирот.
То есть, за эти двадцать лет его, может быть, кто-то усыновил, но нет, потому что он родительский. И я так посмотрела, по статистике половина детей в интернатах записаны за родителями, не считаются сиротами, и у них нет перспективы никакой оказаться в семье. Таким образом наше государство отчитывается, что у нас меньше и меньше сирот. О смерти Если мы не обсудим это заранее, скорее всего, ребенок плохо очень умрет. Родители будут в панике, у них не окажется нужных лекарств и нужного оборудования, они позвонят в «Скорую», та его заберет, и он будет там один в реанимации, их не пустят… Вот это все довольно тяжело.
И это потом довольно тяжело обсуждать с близкими и друзьями. Что ты там расскажешь?.. Плакать только остается. Можно по-другому организовать. То есть, например, если семья говорит, что хочет, чтобы ребенок дома умирал, тут у нас куча забот и оргвопросов: надо ему оборудование привезти, надо лекарства, надо научить то делать, это, все проговорить.
Если мы все подготовили, дети более-менее спокойно умирают. Родители понимают: сейчас ребенок глотать перестал, родитель не в шоке, а вспоминает: «Ну да, мне говорили, что так будет», и ставит или не ставит зонд. Если ребенок плохо дышит, родители тоже не в ступоре, они могут кислород дать, лекарства дать.
Изначально на хоспис пожаловались из-за выписывания пациентам слишком большого числа наркотических лекарств. Текст жалобы зачитали на суде, и Мониава выложила его в Facebook. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же».
Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике». В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком».
Глава благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала о том, как жить с ребенком с инвалидностью «по-другому». Система интернатов для детей должна быть упразднена. Их нужно перепрофилировать под оказание других услуг, считает благотворительница и опекун Коли, который родился с многочисленными нарушениями. Интернаты могли бы стать дневными центрами. Семьи могли бы привозить туда детей, а работники интернатов могли бы закрыть штат сотрудников, пояснила собеседница ФАН. По словам Мониавы, необязательно находить опекунов и приемных родителей для всех детей с инвалидностью. Они могут жить в фостерных патронажных семьях, в которых женщины работают мамами-опекуншами трех-четырех детей.
Лидия Мониава
И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься.
Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью.
Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно? А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает.
Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит. Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом.
И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого.
Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ.
Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет. И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает.
В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут. То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить?
Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите. А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии.
Хочется найти какую-то золотую середину. Все о коронавирусе: подборка актуальных материалов Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15. Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа.
Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку.
Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже.
Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски. Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет.
Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии. Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется.
Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе. У нас уже семь сотрудников так взяли детей.
Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом.
В день интервью, назначенного на неприятное для Лиды раннее утро, я проснулась в семь. Открыла фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена и прочитала ее пост, вывешенный в три часа ночи. Как водится у Мониавы, пространное рассуждение — о том, как никто не может изменить ничего. Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще. Такая вот национальная идея.
И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане». На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности.
Приходится покупать дешевый и он не помогает. Пищу себе измельчаю блендером. Плохие анализы, повышен холестерин, нужно лечение. Живем у сестры, тоже пенсионерки. Не можем платить за коммуналку. Дочь работает в детском саду.
С мужем в разводе, алименты не получает. Не работаю по состоянию здоровья. Вещи сгорели, дом был под обстрелом. Нет одежды, обуви, постельное белье, полотенце. Нет сковородки и кастрюли. Прошу Вас помочь по возможности.
У меня инвалидность 2 группы. Врождённый двухсторонний вывих бёдер. На данный момент уже некроз головки бедренной кости, требуется операция. Всё это время полностью находилась на попечении двоюродной сестры, но она пожилая, и мне пришлось от нее съехать. Со мной из Изюма приехала собака йоркширский терьер. Живу на квартире, которые нашли волонтеры.
Продукты, предметы личной гигиены, еда для собаки, лекарства, может что-то из одежды. Полиция командует парадом. Проходите туда».
Об этом Лидия Мониава написала на своей странице в Facebook. Причиной смерти Коли стало основное заболевание — повреждение мозга. С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата.
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Во время карантина обладательница онлайн-премии «Хедлайнер года» мальчика из психоневрологического интерната. Основательница благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава назвала слова губернатора Подмосковья Андрея Воробьева о том, что в регионе закрылись все детские дома, «лапшой на уши». новости России и мира сегодня.
Глава СПЧ взял на контроль ситуацию вокруг детского хосписа «Дом с маяком»
lida moniava. В выходные ходили см Ирой в пивной ресторан и случайно попали в пивную в немецком стиле. Бесконечно большой зал, официантки в баварских платьях с декольте ходят с кучей пивных кружек. На время карантина директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава забрала из интерната 11-летнего Колю, а уже через неделю оформляла над ним опеку. Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. Ее вклад в развитие благотворительного сектора недооценить сложно. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или наследство, если родители умерли. Недавно общественность. РЕДАКЦИОННЫЙ СОВЕТ. Новости и события.
Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Лида Мониава: «Система интернатов вообще не должна существовать»
- Лидия Мониава
- Про медикаменты
- Рассылка новостей
Курсы валюты:
- Детский хоспис
- Мониава Лида , Директор, Благотворительный фонд «Дом с маяком»
- Лидия Мониава - последние новости -
- Хорошая девочка Лида
- Лидия Мониава
- Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Там надо убирать яркость, создавать специальный фон, потому что даже смена картинок в мультике может, к сожалению, спровоцировать приступ. Вы поймите, это очень тяжёлые пациенты, очень тяжёлые. Врачи-эпилептологи, скорее всего, не дали бы согласия на многие мероприятия, в которых участвовал Николай. Например, такому ребёнку запрещены ночные клубы и митинги. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Состояние ребёнка позволяло вести ему активный образ жизни, потому что его компенсировали, ещё когда Лида взяла мальчика из интерната домой, сообщила NEWS.
Она добавила, что люди, которые «не видели, не знают» в каком ребенок был состоянии , вообще не могут это обсуждать. С медицинской точки зрения для таких детей, как Коля, нет оснований не бывать на людях и не посещать общественные места. Преждевременная смерть при таком заболевании неизбежна, она часто наступает внезапно и по целому ряду причин, избежать которых, к сожалению, невозможно, сообщила NEWS. Мог ли тот образ жизни, который был у Коли с Лидой, создавать дополнительные риски для его здоровья? Но мы же с вами каждый день рискуем здоровьем и жизнью садясь в автомобиль, например — ради качества жизни.
Почему же Коля не заслуживал этого? Другой вопрос, в чем для Коли было качество жизни и кто имел право определять его — особенно с учётом того, что Коля не мог говорить.
Весь отель одноэтажный, но все равно из-за рельефа есть перепады высоты и ступеньки. Зайти в домик — две ступени, спуститься к реке — четыре ступени. Для нас это очень тяжело, спину можно сломать, затаскивая коляску на даже одну ступеньку.
Я попросила управляющего построить пандусы. Сидела контролировала, как они строят. Оказалось, сделать пандус — это шесть досок и пятнадцать минут времени. А потом по этим пандусам катали коляски не только мы, но и все мамы с маленькими детьми. Куче народу сразу удобно.
Мне кажется, строить что-то без пандусов неприлично по нашим временам. И удивительно, как мало времени и сил надо, чтобы пандус пристроить. Всего пятнадцать минут. Всего шесть досок. Про «закон Димы Яковлева» и неэффективность борьбы с сиротством Мне кажется, наше государство сделало две подлянки.
Первая — это «закон Димы Яковлева». Потому что этих детей не увезут за границу, но и не забирают тут, сколько лет вот прошло, их не забирают практически. А второе — это мы так боремся с сиротством, со статистикой сиротской, что перестали признавать сиротами детей. Например, сейчас мы занимаемся одним мальчиком, который двадцать лет прожил в интернате. Двадцать лет.
Его мама ни разу не забирала его оттуда. Но он не считается сиротой, он считается родительским и не попадает в статистику сирот. То есть, за эти двадцать лет его, может быть, кто-то усыновил, но нет, потому что он родительский.
Мнения комментаторов диаметрально противоположные.
Чтобы он подцепил ОРВИ и побыстрее помер. Никакой другой пользы для этого ребёнка не просматривается, — комментирует в соцсетях специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова. Не одобряет инициативу Лиды и президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: «Пока мы будем продвигать инклюзивное образование через педалирование гуманитарных чувств, мы далеко не уедем… Пока мы будем декларировать, что в школе можно «просто посидеть» и так каким-то чудесным образом «социализироваться» , мы будем укреплять — в перламутровой «эмпатичной» словесной упаковке — идею необучаемости каких-то детей». По мнению Екатерины, инклюзивное образование — это «системная работа по изменению качества школ — возможно, в первую очередь нацеленная именно на здоровых учеников».
По её мнению, достичь результата «через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно». Вот о чём нужно говорить. А создавать невыносимые условия и больным, и здоровым, начисто лишив и тех и других приемлемого для них процесса обучения, — это навредить и тем и другим», — комментирует сестра тяжёлого инвалида Ульяна Меньшикова. Зачем Коле серёжка С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе.
Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Делать модные стрижки.
Ездить в транспорте. И да, даже вставить в ухо серёжку. Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень». У него в ухе посторонний предмет, который и эпилептические приступы может провоцировать, и просто мешать, — возмутилась в комментариях Светлана Машистова из «Русфонда».
Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».
В комментариях под постами о поездке с Колей в Санкт-Петербург, походе в бар, посещении несанкционированной акции протеста действительно много негатива. И у них неспроста такая эмоциональная реакция.
Поставит фильм Константин Райх. В течение нескольких месяцев он и съемочная группа будут сопровождать Мониаву в ее работе и на отдыхе. Фонд «Дом с маяком» был основан в 2013 году.
Лида Мониава
Среди них есть те, кто, работая в компании, начинает привлекать коллег, но такого, чтобы детский хоспис получал корпоративную благотворительную помощь от большой компании, увы, пока нет. В прошлом году, например, мы потратили 500 млн рублей. Казалось, больше этой суммы мы никогда уже не соберем. Но обращаются новые и новые дети, и, чтобы им помочь, нужно иметь еще больше денег. И в этом году, по нашим предположениям, учитывая число детей, которые к нам уже обратились и еще могут обратиться, нам будет нужно 650 млн рублей. Получается, в день нам нужно собирать около 1,5 млн. Но каждый месяц у нас где-то 40 новых обращений, какие-то дети умирают, кого-то мы снимаем с учета, потому что им стало лучше. Чтобы забрать каждого нового ребенка из больницы, привезти из реанимации домой и обеспечить всем необходимым, нужно 2 млн рублей — и это только на одного человека. То есть можно считать, что все сдвинулось с мертвой точки, появился какой-то диалог? Недавно мэр встречался с представителями благотворительных организаций, и детский хоспис тоже туда позвали.
Нас спросили: «Ну, чем помочь? На что мэр сказал: «Да, хорошо, все сделаем, поможем. Пишите письмо». То есть сложностей вроде и нет, что просим — мы получаем. Но вообще, государственные деньги — это очень трудно в смысле отчетности, нам пришлось нанять троих сотрудников, которые занимаются только тем, что готовят отчетность для государственных органов. Приходится вручную в экселе круглые сутки сидеть, считать цифры, чтобы предоставить данные. Конечно, государство дает деньги и имеет право требовать отчеты, так что это нормально. Но хоспису это дается большим трудом. Хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей — Давайте поговорим про стационар, который вы только что упомянули.
Он ведь совсем скоро будет достроен? И теперь нам кажется, что хоспис невероятно маленький, что мы туда не влезем. Вот, например, в Лондоне, где население меньше, чем в Москве, 4 детских хосписа. Мы же думали, что будет у нас одно здание — и все проблемы Москвы решатся. Но это совсем не так. Москве, наверное, нужно 8 детских хосписов. Но все равно радостно, что уже что-то появится. И может быть, когда первый хоспис проработает пару лет, будем просить у правительства Москвы здание для следующего, второго хосписа и как-то делить детей по районам, потому что везти ребят, например, из Бутово на другой конец города тяжело. Для чего они нужны?
В лагеря приезжают в основном дети, которые дышат через трубку, едят через другую трубку, у которых постоянно судороги. Лагеря мы проводим, чтобы вытащить эти семьи из дома. Они сидят у себя в заточении, и мама круглые сутки проводит рядом с ребенком и его трубками — это очень тяжело и изматывает, начинает казаться, что жизнь твоя закончилась. А лагерь — такое место, где никто не будет оборачиваться и коситься на все эти трубочки, на шум приборов и вообще на детей, которые выглядят не всегда обычно. Это в первую очередь возможность для родителей почувствовать, что они нормальные люди, могут ходить завтракать в ресторан или отправиться вечером на концерт, общаться с другими людьми, понимающими их проблемы, с такими же родителями. Еще родителям очень многому приходится учиться, почти как реанимационным медсестрам. Пока ребенок в реанимации, ему все делают врачи и медсестры. А маме, чтобы забрать его домой, надо овладеть всеми навыками. Этому в медицинском колледже учат 4 года, а тут ей надо за две недели во всем разобраться.
И в лагерях мы много внимания уделяем обучению родителей. Приходят разные специалисты, показывают, как правильно ребенка пересаживать, кормить, ухаживать за трубками. У нас есть один лагерь для детей со спинально-мышечной атрофией СМА , это дети, которые могут говорить. Сейчас как раз закончилась смена. Для нас всех это отдушина, потому что дети там болтают, и это уже больше похоже на обычный детский лагерь. А сейчас еще у нас почти все дети на электроколясках. Эти коляски стоят очень дорого, но за год хоспис их практически всем купил. Так что дети могли сами перемещаться. У нас был новый мальчик, его даже хотели выгнать из лагеря за то, что он постоянно уезжал без спроса.
А это ведь настоящая победа: полностью обездвиженный ребенок, который только пальцем может пошевелить, уезжал без спроса, и теперь с ним проводят воспитательные беседы как с самым обычным подростком смеется. Это здорово. Но была девочка, у которой нет электроколяски. Смотреть на нее было мучительно: другие дети нажали на кнопки и уехали, а она сидит в своей обычной, потому что хоспис еще не смог приобрести ей электроколяску. Конечно, детям очень важна возможность автономно передвигаться, и, если их всем этим обеспечить, они могут дружить или даже влюбляться, отъехать в сторону пообщаться. А если им всего этого не дать, они будут лежать по кроватям. Им помогают найти удаленную работу или берут практикантами в крупные компании. Есть ли такие прецеденты сегодня у нас?
Сейчас многие реанимации — это крошечные палаты, в которых стоят четыре кровати, там ужасно тесно, так что, действительно, чтобы мама могла там комфортно находиться, палаты нужно переделывать.
То есть мам нужно пустить уже сегодня, а следующий шаг — это переоборудование реанимаций. Так странно, что все это, так прекрасно работающее в реанимациях США, Германии, Франции и многих других стран, никак не получается организовать у нас, в России. На самом деле, это только вопрос денег. Нужно, чтобы каждая больница получила финансирование на расширение штата реанимации, чтобы там было не две медсестры на десять пациентов, а одна медсестра на двух пациентов. Чтобы не один дежурный врач на десять реанимационных детей, а пять таких врачей. До тех пор, пока штат не будет расширен и финансирование не будет выделено, вряд ли врачи на месте что-то смогут изменить. Хоспис фото 3. И еще тогда Вера Васильевна сказала, что хосписы должны быть бесплатными, этим должно заниматься государство. Десять лет прошло.
Но на сайте детского хосписа написано: «Дом с маяком», частное медицинское благотворительное учреждение. Получается, ничего не происходит? Государство все еще никак не заинтересовано в том, чтобы этим заняться? Хоспис должен быть бесплатным для семьи и для ребенка. Это такое правило. Нельзя платить за смерть, это было бы совсем бесчеловечно. И хоспис наш хоть и частный, но он благотворительный и для семей абсолютно бесплатный. Мы получаем благотворительные пожертвования от наших доноров и на них и существуем. Все остальные деньги — это благотворительные пожертвования.
А «Дом с маяком» целиком существует на благотворительные пожертвования или государство все-таки хоть как-то поддерживает? Государство создало в Москве два специальных отделения паллиативной помощи, которые, в принципе, должны оказывать те же самые услуги, что и хоспис, но по факту их не оказывают. Это государственные паллиативные отделения и они существуют только на деньги государства, у них нет никакого другого финансирования. Именно из-за этого — из-за того, что они подчинены Департаменту здравоохранения — эти отделения предоставляют очень узкий спектр услуг. Поскольку это медицинские учреждения, у них есть только врачи и медсестры. Но паллиативная помощь не может быть только медицинской. Это комплекс социальных и психологических услуг и духовной поддержки. Только врач и медсестра — это не хоспис. Хоспис — это врач, медсестра, игровой терапевт, психолог, социальный работник, юрист, священник.
Вот такая команда должна поддерживать детей. Конечно, государственное медицинское учреждение не может себе позволить так расширить штат, поэтому мы считаем, что в Москве вряд ли получится сделать полноценный государственный детский хоспис. Мы попросили у государства землю, и Правительство Москвы выделило нам здание в центре Москвы, на Новослободской, с безвозмездной арендой. Это значит, мы можем пользоваться им совершенно бесплатно! Так бы мы никогда в жизни, конечно, не смогли бы его купить или арендовать. Там мы сейчас строим стационар детского хосписа. Строительство и оборудование стационара детского хосписа, кстати, целиком и полностью взяла на себя компания «Crocus Group». Надеемся, что работы будут закончены через полтора года, и мы получим уже целиком готовое здание. Другая история, что мне очень жалко, что нашему хоспису приходится не только оказывать паллиативную помощь, но и обеспечивать детей всем необходимым медоборудованием и расходными материалами.
У нас получается, что если ребенок лежит в больнице, ему государство предоставляет, предположим, отсос, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, специальное питание, трахеостомы, гастростомы, все расходные материалы для этих трубок. И тот же самый ребенок после выписки из больницы вообще ничего не получает. А без этого он жить не может. И родители вынуждены или сами все это покупать, или обращаться к нам в хоспис. Мы возим детям домой медоборудование грузовиками, потому что этого не делает государство. И именно эту проблему очень хотелось бы исправить. Перечень предоставляемого государством оборудования чудовищно устарел, в него не входят многие вещи, которые нужны практически всем нашим подопечным детям, например, отсосы, откашливатели. Нужно, чтобы все это включили в перечень. Такое оборудование, как аппарат ИВЛ — это же дико дорого в рамках одной отдельно взятой семьи… Ну да.
Об этом Лидия Мониава написала на своей странице в Facebook. Причиной смерти Коли стало основное заболевание — повреждение мозга. С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата.
Фонд «Дом с маяком» был основан в 2013 году. Волонтеры фонда оказывают паллиативную помощь детям и взрослым на дому в Москве и Подмосковье. Подпишитесь на наш телеграм-канал, чтобы всегда быть в самом центре культурной жизни t.
Умер подопечный Лиды Мониавы
Однако на самом деле это не святые, а глубоко аморальные люди, которые к тому же в меру своих возможностей борются с Церковью. Самая зловещая фигура в этом ряду – это позиционирующая себя православной Лидия Мониава. Лида Мониава: детские и юношеские годы. Работа в различных хосписах, сведения об опекунстве. Информация о личной жизни девушки. 10 декабря Мониава написала о том, что Коля трое суток находился без сознания с сатурацией 35. Норма сатурации — 95-100. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной могиле. Ему было отмерено 13 лет. Много это или мало – не нам судить. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида. «Изначально программа начиналась с трех человек: Лиды Мониавы, Натальи Николаевны Саввы и меня. Мы пытались разобраться, как вообще все это устроено — кому помогать, где помогать, как помогать.
Вторая жизнь Коли
Позже это решение отменили. В интервью ТАСС Лида Мониава рассказала, как в хосписе говорят с детьми о смерти, почему ей приходится "унижать" Колю, вернет ли она его в интернат и каково это — когда ее называют "танком по имени Лида". Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать людей отказываться от инвалидов или одумываться и забирать их домой из интернатов. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Они побывали в Санкт-Петербурге и в Грузии, ходили в театры, на выставки, в кафе, ездили на поездах и летали на вертолете, познакомились с кровной семьей Коли. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Сравнение получилось не в пользу последней – правительство области не решает накопившиеся проблемы, по словам основательницы детского хосписа «Дом с маяком». Когда родители узнают, что их ребёнок неизлечимо болен, это похоже на шторм, мир рушится и вокруг — темнота. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает семьям, оказавшимся в этой непростой ситуации. Мы поговорили с Лидой Мониава, директором фонда. Общество - 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга -